«Упрямый, удивительный» мужчина Ли надеется остановить прогрессирование своего рассеянного склероза

Mar 20, 2024

ПОРТ ДЖЕФФЕРСОН, НЬЮ-ЙОРК – Уэйлон Батлер был заядлым туристом, байкером и любителем пляжного отдыха.

Он ежедневно выгуливал свою милую собаку Рейгана.

Во время отпуска в Миртл-Бич, Южная Каролина, житель Порт-Джефферсона наслаждался купанием в океане со своими тремя детьми.

В 2017 году ему поставили ужасный диагноз «первично-прогрессирующий рассеянный склероз», но, похоже, он держал себя в руках. Последний раз он беззаботно плавал в океане в 2018 году.

«Несколько лет назад я мог нормально передвигаться», — сказал он Патчу. «Я гулял; Возможно, к концу дня я буду немного уставшим. Я все еще могла выйти в океан и поплавать с детьми. На этой неделе это было похоже на проект — просто спуститься от отеля примерно на 300 ступенек к кромке воды».

43-летний Уэйлон из Порт-Джефферсона дошел до воды, и ему пришлось сесть в кресло. Стоя, он может подняться только до голеней, так как волны для него слишком сильные.

Однако он надеется изменить это с помощью специального лечения стволовыми клетками в Мексике.

«По крайней мере, я могу остановить прогресс здесь на следующий год», — сказал он. «Если мы поедем в отпуск, я смогу [дойти до океана]».

Хотя сейчас он пользуется самокатом, он не хочет оставаться прикованным к инвалидной коляске.

«Тогда я не могу выйти на пляж с детьми; действительно передвигались по аквапарку, и мы делали такие вещи», — сказал он.

Он просто хочет остановить прогрессирование и не ждет никаких чудес, но отметил, что есть сообщения о людях с подобными диагнозами, которые прошли лечение в Мексике, "вернулись" и бегут марафоны.

«Они, знаете ли, крайние, в лучшем случае», — сказал он. «Я пытаюсь оправдать свои ожидания. Я не хочу надеяться на слишком многое».

По его мнению, было бы полезно, если бы он мог остановить ухудшение симптомов.

«Я думаю, что если ситуация будет ухудшаться, я упущу еще больше, а дети упустят еще больше; ожидается, что жизнь станет еще труднее», — сказал он.

Детям, которых он делит со своей женой Даниэль — Райли, Мэдлин и Декланом — сейчас 15, 13 и 7 лет соответственно.

Причина, по которой Вэйлон обращается за медицинской помощью за границу, заключается в том, что он считает, что настой, который он принимает для лечения рассеянного склероза, делает его хуже. Похоже, что лечение имеет множество побочных эффектов, включая усталость и снижение иммунитета.

Когда семья планирует свою деятельность, им нужно делать это стратегически и осторожно из-за состояния Вэйлона.

Ему нужно делать много перерывов.

Некоторые вещи даже невыполнимы, например, посещение каменистого и очень скользкого пляжа Северного берега, который очень нравится его детям. Если бы он упал, его невозможно было бы поднять, поскольку Даниэль недостаточно сильна.

«Это вся деятельность, которую он может как бы уничтожить», — сказала Даниэль. «Не похоже, что в баке много бензина».

Он полон решимости физически, но она отметила, что это может от него многое отнять.

Когда в 2020 году разразился COVID-19, это никак не улучшило положение Уэйлона. Как и многие, его семья боролась не только со стрессом изоляции во время пандемии, но и с вирусом.

«У всех нас был COVID», — сказала Даниэль, добавив, что вирус повлиял на его дыхательную систему.

«Он имел тенденцию быть более восприимчивым к респираторным инфекциям. После этого справиться с COVID было сложно».

Вся его семья «очень старалась» не заболеть — они носили маски и принимали все необходимые меры предосторожности, но «почти невозможно избежать этого».

«Есть что сказать о влиянии COVID на прогрессирование его рассеянного склероза, и нет исследований, показывающих, что это связано. Но я думаю, что есть какая-то связь, поскольку после COVID ситуация ухудшилась», — сказала Даниэль.

Это не первый случай, когда пара, состоящая в браке с 2003 года, серьезно заболела. Диагноз Вэйлону поставили через пять лет после того, как у Даниэль диагностировали рак груди, хотя сейчас у нее нет рака.

Семья надеется, что лечение в Мексике решит проблему ухудшающегося здоровья Вэйлона. Хотя пара работает, Уэйлон занимается интернет-технологиями в книжном издательстве, а Даниэль — директором по развитию Научного центра Тесла в Шорхэме, лечение стоимостью 75 000 долларов не покрывается страховкой.